El viaje de Matías

Matías es politólogo, compañero militante y colaborador de El Tresdé. Queremos que su historia de vida y militancia pueda difundirse porque lo consideramos un buscador y un luchador y también, porque está necesitando la ayuda económica de todxs para viajar este noviembre a China a experimentar una terapia que puede mejorar su visión. Matías tiene, desde sus 20 años, una patología hereditaria que le redujo su vista considerablemente y quizás, en este remoto destino y con la ayuda científica, logre la recuperación deseada.

Matías, ¿nos contarías cómo comenzó a manifestarse esta Neuropatía óptica hereditaria de Leber, que es la patología que afecta tu visión?

En el año 2008, en el mes de mayo, yo me encontraba trabajando como técnico para una empresa constructora que había licitado una obra grande para la Línea A de subtes y, al mismo tiempo, estaba haciendo el CBC para la carrera de Ciencias Políticas en la UBA. Mi recuerdo es que tenía un parcial de sociología y había estado estudiando mucho, fui a dar el parcial y me quedó la sensación de cansancio en la vista, como la visión nublada. Como a los días no se pasaba, supuse que había algo más. Entonces, empecé a ir al médico, hacerme estudios y entretanto, la nubosidad iba avanzando. En el lapso de tres a cuatro meses, perdí la agudeza de mi vista. Pasé de ver 10/10 a lo que veo ahora que es entre 1/10 y 2/10. En el momento, estaba un poco desorientado, como cualquiera que pase por un episodio de salud traumático. Pero, por suerte, yo siempre pienso que tuve bastante suerte, en algún sentido, o que estuve muy bien acompañado. Mi patología es hereditaria, varias personas de mi familia la tienen: dos tíos abuelos, un tío, un primo y un hermano. Uno de esos tíos me aconsejó mucho y eso me ayudó. Luego, con el diagnóstico claro, volví a avanzar en otras cosas, me planteé que tenía que seguir con mi vida. Empecé a hacer rehabilitación para aceptar la enfermedad y para reaprender ciertas cuestiones propias de la vida: desde tomar un colectivo, hasta estudiar de una manera distinta a como lo hacía. En ese momento, también llegué a hacerme los estudios genéticos necesarios para determinar con total certeza la patología hereditaria. Y esos estudios son los que me abrieron recientemente la puerta para ir a hacer las pruebas médicas a China.

¿Cómo llegaste a esta posibilidad del tratamiento experimental en China?

Hace aproximadamente 8 años, me puse en contacto con otras personas que estaban empezando a organizarse por portar ellxs o sus hijxs enfermedades que producen baja visión. Me invitaron a participar de una reunión de jóvenes, porque sabían que yo ya estaba metido en el movimiento de personas con discapacidad,  para que les contara cómo era llevar una vida medianamente activa, por ejemplo, estudiar, etc. Fui a algunas reuniones, estuve en contacto durante un año, y luego, seguí de alguna manera vinculado con quienes dirigen la organización. El año pasado, Marcela, la directora de la institución, me escribió para contarme sobre una terapia génica que estaban ensayando en China, en una Universidad Estatal, y que el trabajo estaba avanzado sobre el mismo gen mutado que yo tengo y que me produce la discapacidad visual. A través de su insistencia a los científicos, que aún no habían ampliado su experimentación a otras latitudes, abrieron la posibilidad de probar con personas de otras etnias, en este caso, con argentinxs.

¿Y cómo avanzó todo hasta llegar tan cerca ya de viajar?

En enero, tuve que actualizar todos mis estudios para mandar los resultados a China, junto con los de otras diez personas. El primer grupo elegido fue de siete personas, entre las cuales no estuve incluido, ya que priorizaron a los más jóvenes, a quienes se les había manifestado recientemente la patología. Y el día 15 de octubre, hace muy poco, me llamó Marcela porque acababa de recibir un mail de la doctora encargada de esta terapia en China, para decirme que habían aceptado mi caso y que me esperaban en noviembre. Me tomé dos días para procesar este tema, porque ya se había vuelto algo concreto y fue un golpe fuerte, aunque positivo. Y tuve que ponerme a pensar cómo viajar, ya que ellxs no te cobran la terapia porque es un ensayo clínico, pero debo pagar mi viaje y mi estadía allá.

Claro, y por eso esta movida urgente de recaudar el dinero, en este contexto económico tan adverso y con tan poco tiempo. ¿Buscaste algún tipo de apoyo del Estado, a través de alguna de sus instituciones? ¿Obtuviste respuesta?

Sí, es un tema candente. Primero que nada, es importante aclarar que el Estado Nacional dio su aval a este tipo de tratamiento y su metodología de investigación, a través de la Comisión de Terapias Génicas de la Secretaría de Ciencia y Técnica. La organización se contactó con la Secretaría de Ciencia y Técnica, porque había estado apoyando al primer contingente que viajó a China este año, cubriendo los pasajes de Aerolíneas Argentinas. Que es una ayuda importante, porque significa la mitad o más de la mitad del costo total del viaje. Primero, desde la institución, se mandó un mail apenas nos enteramos de la convocatoria para que fuera a China, pero la respuesta tardó bastante en llegar, sólo para que nos dijeran: “sí, le damos nuestro apoyo”. Sin embargo, luego el pedido pasó a manos de Aerolíneas Argentinas, cuyos directivos estuvieron vacilando entre el sí y el no y nosotrxs esperando, hasta que, finalmente, el viernes 2 nos informaron que la empresa – que es estatal- no nos facilitaría el pasaje. A ellxs no les representa un costo significativo y para mí es muchísima ayuda.

Matías, hoy, ante este desafío del viaje y la terapia que puede mejorar tu visión, y mirando en retrospectiva desde tus veinte años cuando esta patología se manifestó, ¿podés hacer un recuento de las dificultades y los desafíos que se te fueron presentando y vos fuiste afrontando para llevar adelante tu vida de la manera en que deseabas/deseás?

Las dificultades fueron las de cualquier persona que vive con una discapacidad en la sociedad actual. Pero, y aunque no me gusta victimizarme, a eso se suma que cuando unx tiene una discapacidad adquirida, es decir, que no nace con ella, hay muchas cosas que hay que reaprender. No sé las estadísticas puntuales, pero hay un gran porcentaje de personas que no nacen con su discapacidad, sino que, como yo, la adquieren. Entonces, lo que a unx podría parecerle súper trágico, es bastante frecuente y por eso, en vez de preguntarme “por qué me pasó esto a mí”, podría preguntarme “por qué nos pasa esto a tantxs”, en todo caso. Dificultades hay un montón, pero el apoyo psíquico, familiar, afectivo es fundamental. Y a partir de ahí, es seguir con la vida misma que es aprender. Tener que reaprender algo si querés seguir aprendiendo otras cosas. Y ése fue el desafío, retomar todo lo que venía haciendo. Por ejemplo, me cambié de Universidad, me fui a la Universidad de General Sarmiento, que estaba haciendo cosas piolas en términos de accesibilidad en materiales de lectura.

¿Cómo llegaste a la militancia vinculada a las discapacidades visuales?

Yo creo que eso, en algún momento, se iba a tener que dar. A mí, la política siempre me interesó. Mi vieja fue delegada sindical mucho tiempo. Tengo recuerdos de chico, en el 2000, 2001, participando en marchas y piquetes. Yo estudié en una escuela donde la política estaba bastante vedada y eso fue como un despertar de la rebeldía. Y quise empezar a militar orgánicamente por el 2009, en la parte sindical juvenil en la CTA y también en Nuevo Encuentro. De todas maneras, en ese entonces, estaba un poco tierno, todavía me estaba rehabilitando. Y, justamente, ese año conocí la institución donde actualmente trabajo, que se llama Tiflonexos, en CABA. Me acerqué a hacer un curso de computación para aprender a usar la aplicación lectora de pantalla que usamos quienes tenemos discapacidad visual. Y a partir de ahí, ya no me despegué. Al año siguiente, me invitaron a un encuentro de estudiantes con discapacidad visual. Y empecé a vincularme con otrxs jóvenes y se armó un grupo que teníamos muchas ganas de conocer y difundir nuestros derechos. Empecé luego a participar de asambleas de la Federación Argentina de Ciegos. Ya hace tres períodos que estoy en la Comisión Directiva. Este año, renové el cargo de Secretario de Derechos Humanos. La participación política me gusta desde siempre, pero por una cuestión de identificación y de necesidad propia de conocer mis derechos que no estaban siendo respetados, que se vive en la diaria, elegí trabajar en esto, en vez de quedarme en la queja.

Yo creo que, en tu caso y probablemente de otrxs jóvenes, se dio este reconocimiento y reivindicación de sus derechos en un clima de época, en el cual se revalorizó ese proceso de dar cuenta de los derechos de las comunidades particulares y de lxs ciudadanxs en general, ¿no?

Sí, de hecho, hay algo que nosotrxs nombramos mucho que es la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, que fue aprobada por Naciones Unidas en 2006, es muy reciente. Antes de eso, NU no hablaba de personas con discapacidad. Y hace poco terminamos de aprender esta Convención, porque tiene que ver con bajar los tratados a la vida cotidiana y hacer respetar nuestros derechos. Por ejemplo: vas a comer a alguna parte y no tenés una carta en un formato accesible para quien tiene una discapacidad visual o te atienden y le hablan a tu acompañante que no es ciegx. El aprender tiene que ver con hacer carne los propios derechos. También aprendemos de lxs más grandes que vienen hace décadas luchando para que exista una Convención como ésta.

Quisiera, para ir cerrando, que nos cuentes un poco sobre la problemática de las personas con discapacidades en Argentina y en Latinoamérica, en relación al rol y acción de los Estados, es decir, cuál es el acompañamiento y apoyo simbólico y material de las instituciones estatales para esta población.

En Latinoamérica en general, de tres o cuatro años a esta parte, venimos en un proceso de retroceso importante en cuanto a derechos, que puede explicarse por varias causas: electorales, simbólicas, de agotamiento de procesos, de errores, de corrupción también. Y también hay una cuestión de raíz cultural como el individualismo y el neoliberalismo de los ´80 y los ´90 que no se quitaron del todo, ni mucho menos, y que siguen muy vigentes. En ese proceso, la discapacidad no pasa por el costado. En el momento de visibilización de derechos, como con la declaración de la Convención de Naciones Unidas que comentaba, que se aprobó recién en 2006 y en 2008 Argentina ratificó y recién en 2013 tuvo rango constitucional, hubo todo un proceso de ampliación de derechos que hoy por hoy se encuentra en retroceso, pero que también, puedo decirlo por tantos años de militancia, que ni antes se cumplía al 100% con ellos, ni en el presente ese cumplimiento es 0%, aunque ciertamente es menos ahora, eso seguro, desde cuestiones vinculadas a la accesibilidad, como a los derechos que son la dignidad. Te cuento algo: el otro día, me tocó hablar en una jornada y yo decía que los conceptos relacionados con los Derechos Humanos suenan muy abstractos, pero que no son sólo tratados y artículos, sino algo más concreto en la vida cotidiana de la gente, los Derechos Humanos es la dignidad de las personas, ni más ni menos, es la posibilidad de tener una vida en libertad y digna, que cualquier persona tenga la posibilidad de elegir. Cada día, la gente trata de vivir lo mejor que puede y cuando eso se ve imposibilitado porque el Estado omite su rol, es complicado. Por ejemplo: en Argentina hay una ley que habla de un cupo laboral para personas con discapacidad que en general debe ser del 4% y lo máximo a lo que se llegó es al 0,9% en 2015, en el Estado Nacional. Entonces, es muy difícil que una persona tenga una vida medianamente digna cuando es el mismo Estado el que le niega trabajar. Yo me considero un privilegiado porque tuve acceso a un capital simbólico para poder decidir estudiar, por ejemplo, o a una obra social; pero hay gente con ceguera que está pensando “cómo hago para salir de mi casa si en mi barrio las calles son todas de barro y se inundan y yo no tengo plata para comprarme un bastón”. Eso es una realidad totalmente violentada. Cuando hablo con compañerxs de militancia, siempre les digo que, al ver las realidades en el interior de Buenos Aires y del país, de barrios muy marginales, tengo dos opciones: o lo hago y me da vergüenza, o siento la responsabilidad de hacerlo lo mejor posible. A mí no me da vergüenza y trato de hacer lo mejor que me sale, aunque a veces no alcanza.

Podés hacer la compra del bono de manera virtual a través de la siguiente cuenta:
MATIAS EMMANUEL,FERREYRA
20331504077
CBU: 0140073103501853180338
Cuando hagas la transferencia, enviá un mensaje con una foto o captura de pantalla de la operación al siguiente número: +5491132976371. De esta manera, se podrá asignar la cantidad de números equivalente a la transferencia que hayas realizado para el sorteo.

 

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